關於PSS全身性硬化症

因為這一篇病友的留言，讓我決定補上這篇，留給需要的病友們參考(請勿問診!我只是病人，不是醫生)，因為之前的文章很多都因年代久遠、網站整理的關係消失了。

我是PSS全身性硬化症的病友。

2008年確診。實際上開始有症狀(外顯的雷諾氏症)是更早之前，但一直沒有任何醫生留意到我的雷諾氏症，所以我自己也不曉得。直到2008年掛了免疫風溼科，才知道自己得了這種病。不過，第一家免疫風溼科認為我是SLE副牌，當時覺得怪，因為我的症狀不太像sle，所以改掛了台中榮總的藍副院門診，確定了我是PSS。

網路上搜尋，會出現很多嚇死人的文章。沒事少搜尋，因為看多了，心情會非常、非常、非常的低落(苦笑) ，確診初期時，我甚至找到日本病友的記錄去了!後來別說看了，連寫記錄都不太想。

西藥一直到現在都沒有停過(只有偶爾忘記吃)。確診沒多久便結婚了，藍副院叫我先吃兩年的藥再去考慮懷孕。當時因初期確診，醫生開的藥量是比較高的，等到醫生允許了，才有懷孕的打算。

在2012年懷孕期間，照樣都在吃C級藥物類固醇;產後一個月，就把原本該吃的藥通通吃回來了(停母奶)。

我的硬化是從手開始，不過每個醫護認定不太一樣，主治覺得我的硬化停留在手腕，但有些護理師在幫我抽血時，覺得我的手臂皮膚有一點點硬。”硬化程度”似乎沒有辦法數據化，只能憑個人感覺。硬化的部分，大致上都是這樣子。目前都是三個月回診一次。

這幾年對我最困擾的是雷諾氏症與血管炎，兩個都是PSS引起的，也帶來了一些永久性的傷害。雷諾氏症特別好發於冬天，所以只要到冬天，醫生對我的叮嚀都是：保暖、保暖、保暖!

這是一種常常身體覺得不冷、但雙手發冷發紫的病。為此，冬天必須加藥，服用促進血液循環的藥物。

另外，每隔一兩年必須照胸部X光與肺高壓檢查，因為PSS的免疫攻擊常以肺為主，得要留意肺纖維化的問題。

大致上是這樣。