[PSS]全身性硬化症

身為免疫科的邊緣人病患，
終於、終於、
終於等到了有醫師團隊願意費心針對硬化症(硬皮症)進行研究!!
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在台灣、甚至全球，
免疫科最多的病患是紅斑狼瘡與類風溼關節炎，
所以很多研究都是針對這兩個族群，
藥物開發也以這兩個族群為主。
​
難得的是，這次主導計畫的醫師，非常特別地專研硬化症。
這次回診，我的醫生有問我要不要加入計畫，
讓個管師列管，定期抽血與安排檢查。
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雖然我不知道這項計畫最後會產出什麼樣的報告，
但我衷心期望，我也能成為獲利者之一，所以我加入了 。
當然，
在與個管師訪談的過程裡，
其實我還是有一些不太喜歡的地方。
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​先說，
並不是個管師的問題，
而是不小心就會聽到一些病友的狀況。
像是個管師提到，
她們之前有接觸一位病患，但對方不想加入計畫。
我猜，
可能是剛得知還不太能接受這個病，
四處求醫、問神，繞了一圈又回到醫院，
算是一個蠻常聽到的狀況。
總之，
半年後她再看到那位病患時，
卻已經變得很嚴重了……
​
​聽到這種事，
其實多少都會影響到自己的心情。
這也是我後來
很少在網路上書寫自己病程的原因。
​
​不過，
總之，這仍然是一個好消息!!
有團隊願意研究，就有機會找到「治療」的方法，是吧!

​如果你也是病友，
不妨考慮一起加入這項計畫。
醫學的進步，
總是需要數據才能往前走，
對吧!